Família de bebê com AME consegue na Justiça R$ 9,5 milhões para compra de remédio de alto custo
Valor será somado a outros R$ 2,5 milhões arrecadados em campanha. Menina de 2 anos tem doença genética rara e precisa do tratamento para sobreviver.
A família da menina Isadora Thury, de 2 anos, conseguiu na Justiça que a União destinasse R$ 9,5 milhões para a compra de um remédio de alto custo para o tratamento de uma doença genética. O valor será somado a outros R$ 2,5 milhões, que a família arrecadou por meio de uma campanha de doações, totalizando os R$ 12 milhões necessários para a compra do medicamento.
Aos oito meses de idade, a menina foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal. A mãe de Isadora, Isabela Thury, contou que desde janeiro faz campanhas para comprar o medicamento Zolgensma, fabricado por um laboratório nos Estados Unidos. “Nosso milagre enfim está chegando”.
O advogado Francisco Calheiros afirmou que o dinheiro já foi depositado em uma conta judicial e usado pela família para os custos do tratamento. “Além do medicamento, é necessário pagar a internação no hospital, os honorários médicos e uma série de outros gastos”
Segundo Calheiros, a previsão é de que até o fim desta sexta-feira (6) o medicamento chegue a Guarulhos, em São Paulo, e posteriormente siga para Curitiba, onde o tratamento será realizado.
“A eventual sobra de qualquer valor do tratamento será integralmente devolvida para a União. A intenção da família sempre foi salvar a vida da criança. Foi uma grande conquista, porque no Brasil cada tribunal pensa de um jeito”, explica Calheiros, referindo-se às dificuldades enfrentadas durante o processo judicial. “Os raros também têm direito à vida”.
“Estou extremamente feliz, acho que a ficha ainda não caiu. A cada dia que passa a gente tenta compreender que isso está acontecendo, pois é uma felicidade muito grande. A luta foi muito árdua”, afirma Isabela.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética, rara e degenerativa, que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Esses neurônios são responsáveis pelos gestos voluntários simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Segundo os médicos, quanto mais cedo a doença é diagnosticada na criança, melhor será a resposta do remédio no organismo.
